Министерство здравоохранения республики взаимодействует с Фондом поддержки детей с тяжелыми, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями «Круг добра».
Лечение получают маленькие пациенты с диагнозами: спинальная мышечная атрофия, туберозный склероз, синдромом короткой кишки, нейрофиброматоз, муковисцидоз, первичный иммунодефицит, синдромом Алажилля, нейробластома, буллезный эпидермолиз.
Фонд «Круг добра» одобрил лечение 13 детей с хроническим гепатитом С, требующее дорогостоящих препаратов. Еще двое малышей со спинальной мышечной атрофией получили лечение одним из самых дорогих лекарственных препаратов в мире – Золгенсма.
Поставки лекарственных препаратов, в том числе не зарегистрированных в России, продолжаются.
Комментариев: 0