9 марта мальчику с диагнозом СМА ввели генозаместительную терапию – препарат Золгенсма, являющийся самым дорогим лекарством в мире.
О радостном событии для семьи малыша в Instagram сообщила его мама Елена.
«Слава Богу за все. Сейчас впереди нас ждёт долгий путь восстановления, и первый шаг на пути к этому сделан», - написала она в посте.
В начале февраля этого года родители Богдана получили документы от благотворительного фонда "Круг добра" об одобрении заявки.
Чтоб получить заветный укол препаратом Zolgensma стоимостью более 150 млн рублей Богдан прошёл два консилиума врачей из трех федеральных центров.
В Instagram-аккаунте семья в очередной раз выразила благодарность Минздраву республики за помощь во всех вопросах и вовлеченность в ситуацию, а также благотворительному фонду "Звезда на ладошке", всем волонтерам и людям, оказавшим поддержку.
9 декабря 2021 года препарат Zolgensma официально зарегистрирован в России. Его будут ставить пациентам за счет государственного благотворительного фонда "Круг добра".
Комментариев: 0